Eerste stappen op de planken

Beste lezer,

Eerst een woord tot u, dan hebben we dat gehad.

Na enig gewik en geweeg ben ik, in samenspraak met mijn achterban, tot de conclusie gekomen dat een derde gift van Lemtrada de optie is die de meeste hoop schept. Die zal ik dus ook ondergaan, deze opname staat vooralsnog gepland eind februari van dit jaar.

Mijn eerste stappen op de planken

In mijn buik voel ik een spanning die ik voor de laatste keer voelde luttele seconden voor mijn speech op de bruiloft van mijn broer en schoonzus. Maar deze keer is het anders. Er is een oogverblindende spotlight gericht op de plek waar ik zometeen ga staan. “DAAAaaaan!” Dat is mijn cue en ik mag, voor het eerst in mijn leven, staan achter de microfoon op een comedy-podium.

De eerste momenten van mijn set vechten spanning en onzekerheid met mijn spraak. Hoewel ik weet wat ik wil zeggen komt het er allemaal toch wat anders uit. Geen probleem, ik hoor een paar mensen lachen, nu moet ik door en dan zometeen nog vertellen dat ik ziek ben. “Ik had ook alle reden depressief te zijn, ik ben namelijk ziek“ Het is alsof de hele zaal in een achtbaan zit en op het punt staat de steilste afdaling te maken, iedereen neemt een teug lucht en hoopt dat dit gevoel snel weer hun lichaam verlaat. “ms is een ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan op de zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel“. Dit voelt veilig, deze plaat heb ik al zo vaak afgedraaid dat deze is losgekoppeld van enige emotie. “Ik heb ms gekregen rond m’n zestiende verjaardag, …. maar goed ik kreeg ook een scooter!” Op dit moment is de zaal opgedeeld in enerzijds mensen die mij kennen en denken ‘it’s funny because it’s true’ of ‘slechte grap, maar het is in ieder geval wel waar’ en anderzijds een groep mensen die twijfelt aan mijn oprechtheid. ‘doet ie nou alsof ie ziek is om een medium grap te maken?’. Ik vervolg en wijd nog wat grappen aan de ziekte en het ziekenhuis enzoverder. Halverwege mijn optreden maken spanning en onzekerheid plaats voor rust en plezier. Ik speel de rest van mijn grappen en het publiek maakt een blije indruk. Of dit komt door mijn verhaal of het feit dat ze ongedeerd weer terug zijn op de plek van vertrek, weet ik niet, dat maakt voor mij ook geen verschil. We hebben gelachen.

Zoals een nieuwe behandeling voor mij hoop kan scheppen, kan een nieuwe stap dat ook. Voor beide heb ik goede hoop, ik ben voornemens mij te ontwikkelen op het podium. Stay tuned.

Liefs

Advertenties

Droom (MRI-uitslag)

In mijn studie Psychologie heb ik geleerd over een theorie die stelt dat de uitkomst van een sollicitatiegesprek al wordt bepaald in de eerste 15(!) seconden. Zoals dat gaat, zag ik gisteren in de eerste 15 seconden van het gesprek met mijn neuroloog dat de uitkomst negatief zou zijn. Na mijn conclusie in gedachte zone ik even uit. Ik zie mijn liefde kritische vragen stellen terwijl ik nog even aan het verwerken ben. Op de MRI-scan zijn drie nieuwe plekjes (lees: laesies) te zien, hiervan waren er twee actief tijdens het maken van de scan. Dit werd niet verwacht en dit resultaat geeft aanleiding voor een derde behandeling.

Een behoorlijke teleurstelling die komt in een tijd dat ik mij iedere maand iets beter voel. Hoewel ik nu weet dat ik sterker terug kan komen, ben ik toch ook bang. Bang voor de volgende ‘gift’. Bang voor de onverwachtse tikken die ik te verduren ga krijgen. En misschien, ben ik wel goed af met hoe het nu is. Misschien voorkomt de behandeling veel erger en mag ik in mijn handjes knijpen met het resultaat, wie zal het zeggen.

Na het gesprek in de VU ben ik naar mijn co-medians gegaan en hebben we gewerkt aan onze stand-up comedy uitvoering in december. Want ja, ik heb niet stilgezeten dit jaar. Ik heb stappen gezet in de richting van mijn droom. Als deze ziekte mij iets leert is het wel dat ik nu moet doen waar ik van droom en niet morgen..

Liefs

Duivels Dilemma op Dinsdag

Het is oktober, een maand die ik de laatste jaren wil vergeten, er even niet wil zijn. In oktober is mijn lichaam geneigd zich tegen mij te keren. Om te kijken of dit weer het geval is word ik half november als een Hema-worst de MRI-scan ingeschoven. Er zal worden gekeken of er nieuwe ontstekingen bij zijn gekomen. Mij is verteld dat wanneer er ook maar één nieuwe ontsteking te zien is dat we dan weer overgaan tot behandeling. De behandelingen vallen mij zwaar, ik voel mij dan ziek, zwak, misselijk, onzeker. Hoewel de tweede ‘gift’ beter verliep, heeft het mij dit jaar weer maanden gekost om terug te komen naar een niveau waar ik mij senang bij voel. Duidelijk is wel, dat ik mij twee jaar na de eerste behandeling slechter voel dan daarvoor.

Voor het eerst in mijn leven durf ik te twijfelen aan het oordeel van de neuroloog. Voor het eerst durf ik mij af te vragen of het het me wel waard is. Kan ik mijn energie niet beter gebruiken dan voor het herstel van een behandeling die niet per se werkt? Ik begrijp dat de werking gericht is op de lange termijn maar zekerheid dàt het werkt, bestaat niet. Het is een van de meest ingewikkelde keuzes die ik moet maken. Stap ik weer een paar maanden uit het leven met de gedachte sterker terug te keren? Of leef ik door en zal ik moeten leven met de gedachte dat ik een eventuele aanval had kunnen voorkomen. Clichématig zou je kunnen zeggen dat ik beter spijt kan hebben van de dingen die ik wel heb gedaan dan van de dingen die ik niet heb gedaan. Maar zo eenvoudig is het helaas niet. Ben ik ooit oud/wijs/ervaren genoeg om deze beslissing vol overtuiging te nemen?

Soms voelt het alsof ik moet kiezen tussen de korte en de lange termijn. Deze keuze doet mij denken aan een psychologisch experiment waarbij kinderen een marshmallow krijgen en als ze die voor een tijdje kunnen bewaren (en dus niet opeten) krijgen ze een tweede marshmallow. Het onderzoek gaat over het kunnen uitstellen van een beloning. In mijn geval, weet ik niet of die tweede marshmallow ooit komt, wat ik wel weet is dat de neuroloog wil dat ik de eerste bewaar. Voordat ik weer eens verstrikt raak in een metafoor wil ik kwijt dat er geen juiste oplossing is. Het is kiezen tussen twee kwaden en ik zal berusting moeten vinden in mijn keuze. En misschien. Heel misschien. Is er geen nieuwe ontsteking en kan ik door. Laten we het hopen.

Mijn Speurtocht naar Geluk

Ik ben de laatste weken bezig met de vraag of ik zelf bepaal waar ik gelukkig van wordt. Als tiener was ik ziek en zag ik geluk als iets waar ik zelf de controle over had. Ik werd namelijk gelukkig van datgene wat haalbaar was; goed contact met vrienden en familie en daar hield het wel zo’n beetje bij op. En ik was gelukkig, ik was een blij gelukkig mannetje wat zich liet verblijden door ‘de kleine dingen in het leven’. Nu het leven wat ingewikkelder is geworden en voor een gedeelte is ingeperkt, is het soms wat zoeken naar die (kleine) dingen. Vorige week zondag zapte ik langs NPO1 waar ik midden in het interview met Esther Perel viel. Zij sprak over zingeving en geluk in relatie daar tot. Aan de hand van een voorbeeld schetste zij geluk als een product van zingeving. Oftewel; als ik weet waarvoor ik leef, dan weet ik ook hoe ik geluk kan vinden. Alleen is deze vraag dusdanig gigantisch dat ik deze niet zomaar heb beantwoord. Ik denk bijvoorbeeld te weten dat ik op mijn plek ben in mijn eentje voor een groep, ik zal dit echter eerst in verschillende vormen moeten proberen voor ik weet of dit mij brengt in de richting van mijn doel. Al schrijvende vraag ik mij af wat het geluksgevoel was dat ik voelde als tiener, was ik wel gelukkig? Of was ik ‘gewoon’ tevreden en had ik niets te klagen. Ik had in ieder geval een vreemd soort berusting met mijn situatie, later zou ik dit gevoel wel eens verwarren met een gebrek aan ambitie. Want soms voelt een stap in mijn acceptatie als een stap verder verwijderd van mijn dromen. Het kost mij best moeite om dit te managen.

Ik maak mij verder weinig zorgen, wat komt dat komt. Ik hoop dat er ooit een moment is dat ik dit stukje teruglees en constateer dat ik nu wel weet wat de zin van mijn leven is, maar als ik het dan nog niet weet is het ook goed..

Staakt-het-vuren, de dag voor de verhuizing.

In mijn slaapkamer staat een lege doos, de doos staart mij aan. Voor ik het weet staar ik terug en dan begint het weer. In dubio tussen rusten en doorzetten, niets doen en niets laten. Ik ervaar dit iedere dag als een moeilijke keuze die niet eenvoudiger wordt over tijd. Net als ieder ander moet ik een evenwicht vinden tussen actie en rust. ‘Rust’ is iets wat je moet kiezen, of beter gezegd: pakken, en dan het liefst een ‘momentje’ om bijvoorbeeld, te ontladen. Over rust denk ik veel na en dat maakt mij soms onrustig. Onrustig omdat ik het idee heb dat goed rusten nog niet zo makkelijk is. Zo moet ik kiezen tussen ‘actief uitrusten’ en ‘passief uitrusten’. Soms raak ik de draad even kwijt en kom ik er halverwege mijn momentje achter dat ik op een verkeerde manier zit te rusten. Ontzettend onhandig, en onrustig bovendien.

Ik ben er voor mezelf nog niet goed achter wat het beste werkt. Soms rust ik uit door te schilderen, soms door op bed te liggen en de andere keer door te zwemmen. Ik weet ondertussen gelukkig wel waar ik in ieder geval níet van uitrust, en dat is: stress. Stress ontneemt mij de mogelijkheid rust te vinden, ik zoek dan blijkbaar met m’n neus.

Op dit soort dagen vergelijk ik mij weleens met een 65+’er. Ik stel me zo voor dat wanneer men ouder wordt dat gepaard gaat met een grotere rol voor rust en geduld. Voor mij is dat (nog) niet zo en ik heb juist zin om iets te doen. Ik zit, als het ware, gevangen in het lichaam van een oude man. Ik word ouder en takel af, en acceptatie is de enige remedie. Ik heb er vrede mee, nou ja ‘vrede’. Ik heb een wapenstilstand met mijn lijf.

Onvoorspelbaar

Als een donkerblauwe deken bedekt het water de geul tussen mij en Noord. Wanneer ik mij ontworstel aan de staar die mijn ogen als een magneet over ‘t Ij trekt, zie ik op een bankje naast het mijne, een vrouw. Haar ogen richten naar de grond. Zoals dat bij mij gaat vraag ik me direct af waarom zij hier zit. In haar gezicht zie ik de verhalen uit haar verleden. Heeft ze problemen met haar relatie? Is er een sterfgeval in de familie? Ziekte? Ik voel de neiging om op haar af te stappen en te vragen wat er aan de hand is. Ik besluit na een korte innerlijke discussie dat ik haar met rust moet laten en proberen mijn eigen ‘problemen’ op te lossen. Ik zit hier tenslotte aan het water om te denken over mijn toekomst. Het eeuwig ongewis. Gelukkig wordt de toekomst steeds wat lichter, een streepje helderder zo je wilt. Ik moet wennen aan dat beeld, mijn ogen zijn niet gewend aan het kijken in de toekomst maar goed je doet het ermee. Je moet wat dat betreft kijken met de riemen die je hebt…

Een fietsbel klinkt en dan zie ik de vrouw die een bankje naast mij zit, opspringen. Het is haar geliefde! Het geluk spat af van de twee tortelduiven. Terwijl zij verwikkeld zijn in een knuffel die mij doet denken aan mijn eerste en enige dansles, bedenk ik me dat ik er weer behoorlijk naast zit met mijn verwachtingen. Maar goed, het is ook wel een ‘vreemd WK’.

Misschien is het leven zo gek nog niet…

Liefs

Dromen over morgen

Een man staat als enige in de kamer met zijn ogen naar buiten gericht. Hij wil het even niet horen, vandaag even niet. Het komt hem slecht uit omdat hij net vorige week dacht dat het goed ging en had besloten de baan, die hij stiekem al zijn hele leven wilde, aan te nemen. De man kijkt naar zijn arts en ziet dat hij zijn ogen afwend. Op het moment dat de man begint te huilen word ik wakker. Als ik de slaap uit mijn ogen heb gewreven zie ik dat mijn liefde al naar haar werk is gegaan.

Ik heb dit soort dromen vroeger nooit gehad. Jaren geleden leefde ik, voor mijn gevoel, met dé dag. Hier bedoel ik mee dat ik mij weinig zorgen maakte over de dag van morgen want goed, “het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt”.

Hoewel ik toen rust vond in de woorden van John Lennon, beangstigen diezelfde woorden mij nu. Deze angst is van dusdanig formaat dat daar goed mee te leven valt. Ik realiseer mij tegelijkertijd dat deze angst, laten we de angst voor het gemak even ‘populisme’ noemen, mij schrik aan zal jagen voor de rest van mijn leven. Als ik het zo beschouw dan is populisme iets om aandacht aan te geven. Dit kan bijvoorbeeld door in therapie te gaan of een andere manier te vinden om mijn emoties te uiten. Vervolgens moet er gekeken worden naar de nadelige gevolgen van de angst, om deze effectief te kunnen beteugelen.

Hier ben ik zoal mee bezig en ik moet zeggen dat ik mij lichamelijk iedere maand een stukje beter voel, snel gaat het niet maar dat was ik, eerlijk gezegd, nooit.

Het leven is wat je er van maakt, tenzij pech.

Liefs