Geluk Dwing Je Af, drie weken later

We zijn drie weken na het laatste infuus en ik zit op de bank. ik voel me goed, ik ben net gebeld door een medewerker van een niet nader te noemen bedrijf dat ik op gesprek mag komen voor de sollicitatie voor een niet nader te noemen functie. Euforisch geef ik Indy een knuffel en dan gebeurt het, indy draait zich om kijkt me aan. Hij zegt met een zware stem “GUhFeliciteeerd”. Ik word wakker uit m’n droom. Ik voel dat mijn benen zwaar zijn, ik bedenk me dat ik gisteren misschien te veel heb gedaan. Niets ernstigs dit is een bekend gevoel. Het is tijd om op te staan, ik doe de gordijnen open, hoor de vogeltjes zingen en zie hoe de tuin zich heeft versierd om de vlinders te verleiden. Wie had kunnen voorvoelen dat ik zo snel, zo goed, zou toeven? Zeven á acht stuks groente/fruit per dag geduremde de eerste week hebben er met hun vitamientjes aan bijgedragen dat ik deze week voor het eerst weer heb gewerkt. Ok, ik ben dus erg happy en heb vertrouwen in de toekomst, maar met de kennis van de voorgaande behandeling in mijn achterhoofd, vind ik het wijs om even stil te staan bij de mogelijkheid dat dit niet mijn eigen gedachten zijn. Dat mijn plezier komt uit een bron van de farmaceut vind ik onwaarschinlijk en moeilijk te rijmen met de controle die ik over m’n gedachten ervaar. Aan deze onzekerheid is naar mijn idee weinig te doen, de ervaring zal het leren. Maar zoals ik al schreef: ik heb vertrouwen in de toekomst en voorzie dat ik goede jaren tegemoet ga, geluk dwing je immers af.

Advertenties

Lekker naar huis, de vierde dag

Vannacht was een rustige nacht, en heb zowaar zes uur slaap weten te vatten. Dit worden als het goed is de laatste uren in het ziekenhuis van dit jaar, behoudens het halve uurtje dat ik iedere maand op de polikliniek te vinden ben om mijn bloed af te geven, je zou toch zeggen dat ze daar wel genoeg van hebben maar toch. Wat ben ik blij dat ik op een plek ben waar zulke goede zorg voor handen is, ik prijs me gelukkig.

Dank voor het meeleven deze dagen, ik heb daar veel aan gehad.

Liefs

Vredige ochtend, de derde dag

Vanochtend word ik wakker rond vijf uur, een half uur later staat de ochtendzuster naast mijn bed om de controle te doen. Een controle houdt in dat mijn bloedruk, hartslag en temperatuur worden gemeten. Controles worden uitgevoerd ieder uur tijdens de infusies die in totaal zo’n zes uur per dag duren. Vervolgens wordt er na een uur en twee uur na de laatste infusie nog een controle uitgevoerd. U zult begrijpen dat dit een veilig gevoel geeft, niet in de laatste plaats omdat de zaal waar ik in lig ook wel ‘het aquarium’ wordt genoemd. Mijn kamergenoten en ik worden de hele dag in de gaten gehouden door de verpleging achter een bureau wat uitkijkt op onze bedden. Het voelt niet meer als een opgave om de controle uit handen te geven, een veiligere plek om ziek te zijn bestaat volgens mij niet. De nacht was, in vergelijking met gisternacht, een opluchting. Ik had geen last met inslapen, of dit komt door de kleinere dosis prednison of de gemakkelijke avondwandeling van de Godenzonen in rotterdam, weet ik niet maar dat ga ik vanavond eens bekijken. Feitje: mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur bleven onveranderd tijdens de weinig verheffende halve finale.

Vandaag start ik de laatste dag van de behandeling en dan mag ik morgen naar huis, ik kijk uit naar het bankhangen, wat op zich wel frapant is aangezien het bedhangen wel begint te vervelen. Het is erg fijn om overdag visite te ontvangen zo gaat de dag namelijk een stuk sneller, bij dezen veel dank voor alle uitingen van betrokkenheid die zonder uitzondering mijn hart vullen. Totnogtoe voelt de behandeling per keer een stuk minder ingrijpend, en dat is fijn om te merken, des te meer omdat er over een jaar weer een nieuwe scan gemaakt gaat worden en we dan ook weer gaan kijken of er nog een behandeling moet worden gegeven.

Lang heb ik gedacht dat het enige mogelijk goede nieuws na een scan zou zijn dat er géén nieuwe ontstekingen bij zijn gekomen. Dit beeld is wat aangepast, ik kijk nu meer naar hoe het in zijn geheel met mij gaat en de scan is dan meer van secundair belang. Dat er zich ontstekingen voordoen op de zenuwbanen is een gegeven, ik ben namelijk ziek en dat verandert niet. Tegelijkertijd blijft er altijd een sprank hoop dat genezing in de toekomst ooit een optie zal zijn maar tot die tijd vind ik berusting in de situatie zoals deze nu is.

Liefs

Plafond-dienst, de tweede dag

Het is 5 uur in de ochtend en ik ben net wakker na twee uur slaap, ik lig al de hele nacht te woelen en kan maar niet stoppen met tobben over de toekomst. Om middernacht komt er een nieuwe patiënt met luidruchtig gevolg mijn slaapkamer ingebanjerd. Toen lag ik twee uur schaapjes te tellen en te wachten op een slaaptablet. Gister zat ik er lekker in maar mezelf kennende wordt vandaag moeizaam. Het is alsof de prednisolon de remmen uit m’n scooter heeft gesloopt. Rumineren over relaties, wikken over werken, piekeren over sporten en boos zijn op de hele situatie, ze voelen niet als mijn eigen gedachten. Maar goed, ik denk ze wel en van wie zijn die gedachten anders? Dit blijft een akelig onderdeel van de behandeling.

Voorgaande behandelmomenten werd ik opgenomen rond december en vandaag ben ik blij dat dat nu anders is. Als ik in december de televisie aanzette ging 1 op de 3 reclames over een ziekte of een ander goed doel, wij, de mėnsen, zijn volgens fondsenwervers namelijk geneigd meer pro-sociaal gedrag te vertonen en dus meer geld te doneren in die donkere dagen. Het was in die tijd dus soms moeilijk aan gedachten over ziek zijn te ontkomen. Het is ook nog eens waterkoud in december en januari en de natuur maakt op mij een dooie indruk. Daar komt nog eens bij dat het een tijd is met veel sociale verplichtingen, waar je als ziek persoon dus niet bij bent. Maar goed, nu is het anders, vandaag bijvoorbeeld heb ik afleiding, dé afleiding voor een man als ik, die er als klap op de vuurpijl voor kan zorgen dat ik een goede nachtrust tegemoet ga, jaja de Klassieker. Feyenoord-Ajax. Mijn hoop is dat Kenneth Vermeer vanavond van zich laat horen zoals alleen hij dat kan. Kat-achtige reflexen waar iedere amateur-keeper alleen maar van kan dromen, afgewisseld met ziekenhuisballen richting zijn eigen defensie, ik kan niet wachten…

Hup Ahjax!

De eerste dag

Typen gaat vrij aardig en dat met een lopend infuus in mijn rechterpols. Ik ben ‘gehospitaliseerd’, hoewel dat een woord is dat naar mijn smaak een té passieve vorm van ziek zijn insinueert. Eigenlijk is er geen passend Nederlands woord voor ‘opgenomen zijn in het ziekenhuis’, iemand een idee?

Goed, ik lig weer op de afdeling neurologie (afdeling 2b) op een kamer met slechts één kamergenoot, en nog een leuke ook! Het uitzicht is als vanouds, overbekend. De eerste uren in bed vandaag voelen ook bekend, misschien zelfs zo bekend dat het een beetje voelde als thuis. Twee van de vier verplegers kende ik nog en eentje kende mij. Na vier uur behandeling realiseer ik me dat het niet voelt als thuis, thuis voelt véél fijner. Maar vertrouwd, dat voelt het wel, om nog maar eens een cliché af te stoffen; het went. De prednisolon zorgt bij mij voor veel opelkaarstapelende gedachten die niet worden geïnhibeerd. Dat is nu een paar uur geleden ingelopen en langzamerhand nestelen de gedachten zich op de achterste rij van het theater in m’n hoofd. Op het podium staat ms, een onemanshow te spelen, alle aandacht moet naar hem. Zoals jullie weten sta ik daar liever zelf en in mijn geval is het optreden klaar voor je er erg in hebt. De onemanshow duurt echter nog drie dagen. Mocht je zin hebben om te komen dan zijn er nog kaartjes de komende dagen (bezoekuren: tussen 1100 en 1300 of tussen 1600 en 1930). Ik vertrouw voor de verandering op mijn lijf en zijn veerkracht, dit gaat lukken. Sommige dingen weet ik gewoon.

Liefs

Morgen

Daar gaan we dan, poging vier om te schrijven over wat komen gaat. De laatste dagen ben ik onrustig en in mijn hoofd nooit klaar. Ik moet nog schrijven, een begin maken met schilderen, mooie recepten uitzoeken, grappen bedenken en nog zo veel meer, het liefst doe ik dat allemaal vandaag nog. Morgen ben ik namelijk weer aan mijn ‘laadpaal’ gekoppeld, en probeer ik genoeg energie bij te tanken voor de rest van het jaar. ***De nieuwe Tesla Djonthe, gegarandeerd een onverwachte ervaring…*** Maar goed, vandaag ben ik vooral rusteloos en onrustieck. Op dit soort dagen richt ik mij, tot de grijze pluizenbol met oranje knikkers als ogen. Ik leg hem dan op mijn rechterarm en we praten. Ik zeg: dat ik weer een paar dagen weg zal zijn, en dat hij zich geen zorgen hoeft te maken want ik red me wel. En of hij een beetje voor het baasje wil zorgen wanneer ik dat zometeen tijdelijk niet kan. Hij sluit zijn ogen langzaam en hij en ik weten dondersgoed dat dat betekent dat hij het begrepen heeft. Ik zet hem op de grond en hij maakt een achtje rond mijn benen. “Ik ga jou ook missen vriend, en als het goed is ben ik vrijdag weer terug”. Indy kijkt achterom alvorens hij wegloopt en miauwt “zie máár!”

Afscheid is ook niet makkelijk.

Ik ben benieuwd naar het ziekenhuis morgen. Hopen op een plekje met goed uitzicht, een dokter met een gezonde dosis humor en voorspoed natuurlijk.

Morgen het eerste verhaal over het derde deel van mijn vijfde behandeling. Tot dan ;-).

Eerste stappen op de planken

Beste lezer,

Eerst een woord tot u, dan hebben we dat gehad.

Na enig gewik en geweeg ben ik, in samenspraak met mijn achterban, tot de conclusie gekomen dat een derde gift van Lemtrada de optie is die de meeste hoop schept. Die zal ik dus ook ondergaan, deze opname staat vooralsnog gepland eind februari van dit jaar.

Mijn eerste stappen op de planken

In mijn buik voel ik een spanning die ik voor de laatste keer voelde luttele seconden voor mijn speech op de bruiloft van mijn broer en schoonzus. Maar deze keer is het anders. Er is een oogverblindende spotlight gericht op de plek waar ik zometeen ga staan. “DAAAaaaan!” Dat is mijn cue en ik mag, voor het eerst in mijn leven, staan achter de microfoon op een comedy-podium.

De eerste momenten van mijn set vechten spanning en onzekerheid met mijn spraak. Hoewel ik weet wat ik wil zeggen komt het er allemaal toch wat anders uit. Geen probleem, ik hoor een paar mensen lachen, nu moet ik door en dan zometeen nog vertellen dat ik ziek ben. “Ik had ook alle reden depressief te zijn, ik ben namelijk ziek“ Het is alsof de hele zaal in een achtbaan zit en op het punt staat de steilste afdaling te maken, iedereen neemt een teug lucht en hoopt dat dit gevoel snel weer hun lichaam verlaat. “ms is een ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan op de zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel“. Dit voelt veilig, deze plaat heb ik al zo vaak afgedraaid dat deze is losgekoppeld van enige emotie. “Ik heb ms gekregen rond m’n zestiende verjaardag, …. maar goed ik kreeg ook een scooter!” Op dit moment is de zaal opgedeeld in enerzijds mensen die mij kennen en denken ‘it’s funny because it’s true’ of ‘slechte grap, maar het is in ieder geval wel waar’ en anderzijds een groep mensen die twijfelt aan mijn oprechtheid. ‘doet ie nou alsof ie ziek is om een medium grap te maken?’. Ik vervolg en wijd nog wat grappen aan de ziekte en het ziekenhuis enzoverder. Halverwege mijn optreden maken spanning en onzekerheid plaats voor rust en plezier. Ik speel de rest van mijn grappen en het publiek maakt een blije indruk. Of dit komt door mijn verhaal of het feit dat ze ongedeerd weer terug zijn op de plek van vertrek, weet ik niet, dat maakt voor mij ook geen verschil. We hebben gelachen.

Zoals een nieuwe behandeling voor mij hoop kan scheppen, kan een nieuwe stap dat ook. Voor beide heb ik goede hoop, ik ben voornemens mij te ontwikkelen op het podium. Stay tuned.

Liefs